“Julián rueda por Chile” vuelve a las rutas: 17 años de lucha contra el Duchenne y la falta de apoyo estatal

Desde Puerto Varas, la familia de Julián Carvajal Cárdenas enfrenta una lucha marcada por el desgaste físico, emocional y económico que implica convivir con la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética, degenerativa y mortal que deteriora progresivamente los músculos hasta comprometer funciones vitales como la respiración y el funcionamiento cardíaco. Diagnosticado cuando tenía apenas ocho meses de vida, Julián ha crecido junto a sus hermanos Kevin, Maximiliano y Mia en medio de tratamientos, consultas médicas y gestiones permanentes impulsadas por sus padres, Rocío Cárdenas Agüero y Mario Carvajal Núñez, quienes aseguran haber enfrentado prácticamente solos la enfermedad durante 17 años.

La familia denuncia que, pese a las reiteradas solicitudes realizadas ante distintas instituciones del Estado, nunca han obtenido acceso a un tratamiento adecuado ni cobertura para enfrentar el avance de la enfermedad. Desde 2009 han realizado gestiones ante el Ministerio de Salud, enviado cartas a Presidencia, participado en instancias legislativas y sostenido reuniones en Palacio de La Moneda, sin lograr soluciones concretas. En marzo de 2025 completaron una travesía de más de mil kilómetros hasta Santiago bajo la campaña “Julián rueda por Chile”, con el objetivo de visibilizar el caso y exigir políticas públicas que incluyan enfermedades raras como el Duchenne dentro de programas de cobertura estatal, como la Ley Ricarte Soto.

En medio de esta lucha, surgió una nueva esperanza para Julián con la aparición de ELEVIDYS, tratamiento desarrollado para pacientes con distrofia muscular de Duchenne y aprobado sin restricción de edad desde junio de 2024. Según la familia, Julián cumple con los criterios médicos para acceder a esta terapia, pero el costo del medicamento —que supera los $3.500 millones de pesos— hace imposible financiarlo sin apoyo estatal o ayuda internacional. La campaña busca precisamente reunir recursos y, al mismo tiempo, visibilizar la realidad de miles de familias chilenas afectadas por enfermedades raras y la falta de cobertura en el sistema de salud.

Ante la ausencia de respuestas oficiales, desde el lunes 13 de abril la familia retomo la caminata “Julián rueda por Chile”, saliendo desde Puerto Montt rumbo a Santiago con Julián trasladado en una silla especialmente adaptada. El recorrido contempla el paso por más de 30 localidades, donde realizarán actividades de difusión y llamados a la comunidad, autoridades y organizaciones a sumarse a la causa. La familia insiste en que esta movilización no busca solo salvar la vida de Julián, sino también abrir una discusión nacional sobre el abandono que enfrentan quienes viven con enfermedades raras en Chile y la necesidad urgente de avanzar hacia un sistema de salud más humano y equitativo.